Revista Diálogos e Perspectivas em Educação Especial, v. 11, n. 3, e0240030, 2024. 5-14
Entrelaçamento ensino, pesquisa e extensão. o papel da universidade para grupos de
mães de pessoas com deficiência: da (in)visibilidade à participação social
Artigos
sobrecarga de tarefas e
compromissos, dúvidas e, em particular, seu conhecimento e saberes
acerca dos filhos/as.
Soma-se à esta realidade o fato de que a população de mães de PcD experiencia,
com frequência, atitudes capacitistas e preconceituosas. O capacitismo se caracteriza
pelas formas de discriminação instituídas na sociedade. Segundo Sassaki (2014, p. 10),
“o
capacitismo está focalizado nas supostas ‘capacidades das pessoas sem deficiência’ como
referência para mostrar as supostas ‘limitações das pessoas com deficiência”. O
preconceito
é definido como um conceito formado antes de se conhecer que é demarcado
por fronteiras
socias, e não por impossibilidades individuais (Ribas, 2007). Ambas atitudes provocam
profundo desgaste emocional às mães de pessoas com deficiência.
No geral, são as mulheres que estão sempre atarefadas nas atividades domésticas
(ex.
cuidar da casa, dos filhos, da alimentação, etc.), nas idas e vindas aos médicos, especialistas,
clínicas e laboratórios, assim como lidar com questões escolares, entre outras. Dependendo
da patologia, idade e tamanho do/a filho/a com deficiência, assim como das condições de
vida (exemplo: meio de locomoção disponível), muitas vezes o esforço físico é também
significativo e, portanto, sobrecarrega e desgasta a rotina
materna. A estas atividades
femininas associam-se outras também estressantes, quando o casamento é desfeito, incluindo
perdas financeiras. Os achados da pesquisa mostram que
das vinte mães participantes do
projeto de extensão, apenas seis permaneciam casadas, enquanto as demais viveram a
experiência da separação; duas tornaram-se viúvas e duas não declararam sua situação.
A tendência à separação, inevitavelmente, sobrecarrega as inúmeras responsabilidades
maternas diárias. Como consequência, por falta de disponibilidade, com o passar do
tempo, os achados revelaram que todas as mães passam a viver isoladas, sem apoio ou
relacionamentos preenchedores.
Não ter tempo para nós infelizmente é algo normal, criar expectativas futuras para as
nossas necessidades parece um sonho (Juliana, E2 06/05/2015).
Estresse, a luta é diária, contínua. Ficar sozinha, refletir... é difícil com a criança
chorando, com estereotipias, o marido, o corre-corre da vida. Não podemos só investir
na criança, precisamos nos cuidar para poder cuidar da criança. Porque quando estamos
estressadas a criança sente. Tenho um filho autista e ele fica agitado quando estou estressada
(Cristiana, E2 06/05/2015).
Tem muitas ocupações, tem muitas terapias para a pessoa com deficiência nas
instituições especializadas, mas para a família? Fico cansada com tudo para resolver
(Graciane, E2 06/05/2015).
Eu preciso descansar... eles são pesados e dependem de nós para locomoção, e não é fácil
dar banho em dois rapazes com paralisia cerebral sozinha, vou ter que fazer uma cirurgia
no ombro, por esforço repetitivo (Graciane, A8 15/11/2015).