Ensayo: realidades de las personas con discapacidad Artigos
Revista Diálogos e Perspectivas em Educação Especial, v. 9, n. 2, p. 145-158, Jul.-Dez., 2022 145
https://doi.org/10.36311/2358-8845.2022.v9n2.p145-158
is is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License.
Ensayo: rEalidadEs dE las pErsonas con discapacidad
Ensaio: rEalidadEs das pEssoas com dEficiência
Edvin Gabriel Escobar MORALES
1
Resumen: el presente escrito pretende presentar, un análisis de la situación real que viven diversas personas con discapacidad.
Dicho análisis se realiza hacia el contenido de la Política Nacional de Discapacidad y, principalmente, desde las experiencias de las
mismas personas con discapacidad, situándolas en el centro del bien público; es de corte cualitativo y dentro de las metodologías
existentes, se abordarán las características del método etnográco, caracterizando así una cultura en discapacidad, la cual es objeto
de discusión y análisis, a manera de propuesta por el suscrito. En efecto, construir una cultura social sobre la discapacidad viene
siendo un desafío en pleno Siglo XXI, con cambios paradigmáticos que le atañen y que son parte de la historia de las personas con
discapacidad, citados por Agustina Palacios, los paradigmas de prescindencia o tradicional, el médico biológico rehabilitador y el
enfoque social y, el de derechos humanos. Este último enfoque es precisamente el que está puesto en escena internacional y, princi-
palmente, basado por el instrumento internacional raticado por el Estado de Guatemala, al igual que muchos Estados de la región
latinoamericana o bien mundial, la cual es la Convención sobre derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas.
Palabras clave: Enfoque. Personas con discapacidad. Etnografía. Cultura. Paradigmas.
Resumo: Este trabalho tem como objetivo apresentar uma análise da situação real vivenciada por diversas pessoas com deciência.
Tal análise é realizada em direção ao conteúdo da Política Nacional da Deciência e, principalmente, a partir das experiências das
mesmas pessoas com deciência, colocando-as no centro do bem público. Trata-se de uma pesquisa qualitativa e dentro das me-
todologias existentes, serão abordadas as características do método etnográco, caracterizando assim uma cultura com deciência,
que é objeto de discussão e análise, conforme proposta do estudo. Com efeito, a construção de uma cultura social sobre a deci-
ência tem sido um desao no século XXI, com as mudanças paradigmáticas que o preocupam e que fazem parte da história das
pessoas com deciência, citadas por Agustina Palacios, os paradigmas da dispensa ou tradicional, o biológico reabilitador médico
e a abordagem social e, a dos direitos humanos. Esta última abordagem é justamente a que se coloca no cenário internacional e,
principalmente, com base no instrumento internacional raticado pelo Estado da Guatemala, como muitos Estados da América
Latina ou do mundo, que é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com deciência das Nações Unidas.
Palavras-chave: Enfoque. Pessoas com deciência. Etnograa. Cultura. Paradigmas.
Abstract: this paper aims to present an analysis of the real situation experienced by various people with disabilities. is analysis
is carried out towards the content of the National Disability Policy and, mainly, from the experiences of the same people with
disabilities, placing them at the center of the public good; It is qualitative and within the existing methodologies, the characteristics
of the ethnographic method will be addressed, thus characterizing a culture with disabilities, which is the subject of discussion and
analysis, as a proposal by the undersigned. Indeed, building a social culture on disability has been a challenge in the 21st century,
with paradigmatic changes that concern it and that are part of the history of people with disabilities, cited by Agustina Palacios,
the paradigms of dispensation or traditional, the rehabilitative biological doctor and the social approach and, that of human rights.
is last approach is precisely the one that is placed on the international scene and, mainly, based on the international instrument
ratied by Guatemala, like many countries of the Latin American or world region, which is the Convention of United Nations on
the Rights of the persons with disabilities.
Keywords: Focus. People with disabilities. Ethnography. Culture. Paradigms.
Persona con discapacidad visual. Maestro en Análisis Social de la Discapacidad. Universidad de San Carlos de Guatemala –
USAC. E-mail:gaBesmorales@gmail.com. Orcid: https://orcid.org/0000-0001-6090-9281
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MORALES, E. G. E.
inTrodUcciÓn
Este análisis parte del método etnográco y de un enfoque cualitativo de investigación,
el cual se circunscribe en la Política Nacional de Discapacidad en Guatemala y su impacto en la
población con discapacidad, esperando pueda convertirse en una cultura; para ello, se considera
que la adopción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, es clave en
este abordaje.
Para enfatizar en las características etnográcas, la cultura juega un papel preponderante
en el que este concepto de discapacidad debe convertirse. Un ejemplo, es la cultura de la comunidad
sorda (personas con discapacidad auditiva), en la que estas personas se identican; para el autor,
efectivamente es una cultura, puesto que cuenta con un idioma y formas de comunicación propias
que deben reconocerse como tal. El grupo de la población con discapacidad auditiva representa de
dos a tres veces más que la discapacidad visual, existe alrededor de 300 mil personas en esta condición
en Guatemala. También, en este análisis se hace énfasis en otras condiciones de discapacidad, como
las personas con discapacidad visual, en función al acceso a la información, la cual debe estar en
formatos alternativos o accesibles en cualquier ámbito de vida que ello lo requiera. Otro grupo de
análisis, son las personas con discapacidad psicosocial, en función a la necesidad de la interacción
social y la comunicación como medio de inclusión, entre otros que se harán referencia brevemente
en este escrito.
Se abordan brevemente los paradigmas citados por Agustina Palacios: Paradigma
prescindista o tradicional, paradigma médico rehabilitador y, el paradigma social y de derechos
humanos. Dichos paradigmas brindan elementos importantes de cómo se ha visto históricamente
a las personas con discapacidad, sin embargo, para este suscrito, el enfoque debe cambiar hasta
convertirse en una cultura sobre la discapacidad, cuestión que socialmente es un cambio de mirada
e inclusión hacia este grupo de la población en el mundo, pero especícamente para Guatemala.
Finalmente se destacan las conclusiones, estableciendo las características que para la
discapacidad sean factibles de denir, puntualizando sobre una cultura referida a las personas con
discapacidad con enfoque de derechos humanos, la cual toma de base la Convención sobre los
derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas.
conTEnido
PERSONAS CON DISCAPACIDAD CON ENFOQUE DE DERECHOS
HUMANOS
Se inicia este ensayo, tomando de base lo establecido en la guía para formulación de
políticas públicas de la Secretaría General de Programación y Planicación de la Presidencia de
Guatemala (SEGEPLÁN, 2017), la cual dice:
Cursos de acción estratégica del Estado y del gobierno, basados en la participación y legitimidad
ciudadana, los marcos jurídicos y políticos nacionales e internacionales, orientados a propiciar
el bienestar, el goce de los derechos humanos de la población guatemalteca en su diversidad y
en los diferentes niveles de organización territorial, sobre la base de diferentes instrumentos
de gestión pública y el sistema de planicación nacional que favorezcan procesos efectivos
de coordinación, transparencia, seguimiento, monitoreo, evaluación y rendición de cuentas”
(SEGEPLAN, 2017 p. 12).
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Es importante el identicar el enfoque de investigación y los diversos aspectos
metodológicos que lleven a tierra rme este planteamiento bajo una nueva mirada hacia la
discapacidad, convirtiéndola en una cultura. Es decir que, en adopción del nuevo concepto de
discapacidad tomado de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(ONU, 2006), se reere que:
Reconociendo que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción
entre las personas con deciencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su
participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (ONU,
2006).
Para aclarar quienes son las personas con discapacidad, el segundo párrafo del artículo 1,
de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, establece que,
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deciencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir
su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás
(ONU, 2006).
En denitiva, las creencias que han existido en relación a las personas con discapacidad,
se ve desde tres paradigmas, los cuales más adelante se harán referencia y de ahí deviene como puede
establecerse como hecho social, incluso los prejuicios, mitos y estigmas que hay sobre este grupo de
la población, desde lo urbano y rural, donde este último conlleva mayor expresión social de mirada
a las personas con discapacidad. Para ello, enumeraré las condiciones de discapacidad existentes
para así considerar que cada categoría de discapacidad tiene sus propias características endógenas y
exógenas de respuesta social.
Las personas con discapacidad son quienes viven con discapacidad visual, auditiva, física,
intelectual o cognitiva, psicosocial, talla baja, sordoceguera, múltiple, en las que cada categoría vive
con características propias en el desarrollo personal y social para este caso y si son sujetas de derecho.
En ese sentido, se dene en principio la terminología apropiada al referirse y tratar con la población
con discapacidad, se dice que el lenguaje incluye y ello, sin lugar a dudas debe ser una realidad. En
países menos adelantados, particularmente en las áreas rurales o más alejadas de las ciudades, existe
un desconocimiento total, que hace persistir exclusión, segregación, integración y en su mínima
expresión la inclusión. A este respecto, los tres modelos o paradigmas en los cuales se ha establecido
la historia, demarcan esa coexistencia entre los tres patrones que se ven manifestados socialmente y
en otros ámbitos como el económico, cultural, legal, político e incluso ambiental.
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011) reere que más de mil millones
de personas viven con discapacidad en el mundo y que cada vez más se irá incrementando, por la
edad, una serie de enfermedades como diabetes, cáncer, trastornos de la salud mental, entre otros,
enfatizando que 200 millones de personas viven en condiciones y situación precaria y que, incluso
en países pobres esta población puede ser mayor. Por lo tanto, es preocupante que el Estado siga
indiferente ante tal fenómeno de discapacidad (OMS, 2011, p. 4).
Para Guatemala, el último Censo establece una prevalencia del 10,38% de habitantes
con alguna condición de discapacidad, lo que implica la importancia de reconocer y ejercer los
derechos como ciudadanía plena, pero en la realidad y práctica no se da la inclusión de este grupo
de la población. (INE, 2019)
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Según Tobar Estrada (2011, p. 65), reere que :
Como se ve, una serie de sentidos cargados de negativismo son asignados a los niños con
discapacidad. Adjetivos como limitados, desvalidos, atipicos, subnormales, no portadores de valores
eternos, son comunes en las referencias maniestas sobre los sujetos, donde la gran ausencia
es el reconocimiento a su condición de sujetos poseedores de derechos. La institución y la
educación especial de la que puedan ser objetos constituyen los medios para transformar esa
condición de vida poco útil. Aparte de educar y rehabilitar a los niños, necesitamos educar y
orientar a las familias y a la comunidad en general. Se pretende para que cuando estos niños
sean adultos, encuentren un lugar en nuestra sociedad donde puedan ser útiles a sí mismos y
a los demás (Centro Álida España, 1974). Tal “lugar en la sociedad” debe ser buscado por la
misma persona a través de un trabajo, antes que ser reconocido en base a una condición de
ciudadanía”. (ESTRADA, 2011, p. 65)
Declara Tobar Estrada (2011, p.68), que:
Parafraseando a la autora Tobar, las personas con discapacidad deben ser sujetos de derecho y
tratados con dignidad, para que tengan el goce de los derechos civiles, políticos, económicos,
sociales, culturales, entre otros que efectivamente les permitan participar en igualdad de
condiciones con las demás personas sin discapacidad. (ESTRADA, 2011, p. 68)
A continuación se presenta un cuadro de términos incorrectos y correctos sobre
discapacidad.
Cuadro 1 - Términos adecuados en el tema de discapacidad
TÉRMINOS ADECUADOS EN EL TEMA DE DISCAPACIDAD
Incorrecto Correcto
Discapacitado
Enfermo
Anormal
Incapacitado
Deciente
Minusválido
Especial
Diverso funcional
Persona con capacidades especiales o diferentes
Persona con Discapacidad
Mutilado
Inválido
Paralítico
Cojo
Tullido
Lisiado
Manco
Persona con Discapacidad:
-Física
-Persona con movilidad reducida
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Choco
Invidente/no vidente
Tuerto
Cieguito
Persona con Discapacidad Visual
Mudo
Sordomudo
Persona con Discapacidad Auditiva
Mongólico
Retardado
Retrasado mental
Enfermo
Bobo
Loco
Trastornado
Persona con Discapacidad Intelectual
Loco
Demente
Trastornado
Esquizofrénico
Persona con Discapacidad Psicosocial
Enano
Duende
Pequeño
Sapa
Chaparro
Persona de talla pequeña
Fuente: Edición propia.
Resalta Tobar Estrada (2011, p. 73) lo siguiente:
Otro logro de la movilización de las organizaciones de personas con discapacidad relacionado
con la estructura de atención a la discapacidad es la promulgación de la ley 135-96. Esta
constituiría la primera ley sobre la materia y gestora del Consejo Nacional para la Atención de
las personas con discapacidad. Lo signicativo de tal movilización lo constituye el hecho de que
“todos los sectores de discapacidad en el país convergen en un gran esfuerzo común” (Escobar
Sarti, 2007: p.8). La aprobación de tal legislación sería la primera de una serie de acciones en
la visibilización del tema en la arena política del país. Después de este primer logro se hacía
necesario darle continuidad a uno de los mandatos de la ley: la conformación del CONADI.
(ESTRADA, 2011, p. 73)
Según Sandoval (2002, p. 9) se establece que:
[…] en su nueva acepción, la etnografía desagrega lo cultural en objetos más especícos, tales
como la caracterización e interpretación de pautas de socialización, la construcción de valores,
el desarrollo y las expresiones de la competencia cultural, el desarrollo y la comprensión de
las reglas de interacción, entre otros. Recientemente, Boyle (1994) ha planteado un sistema
de clasicación de las etnografías bajo las denominaciones de etnografías clásicas u holísticas,
etnografías particulares o focalizadas, etnografías transversales y etnografías etnohistóricas. Sin
embargo, a pesar de la anterior tipología, se señala que la mayoría de las etnografías pueden
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MORALES, E. G. E.
identicarse por ciertas características comunes, tales como: su holismo, su contextualización
y su reexividad. La etnografía siempre está orientada por el concepto de cultura y tiende de
manera generalizada a desarrollar conceptos y a comprender las acciones humanas desde un
punto de vista interno.
También destaca Sandoval que: “desde la perspectiva de las fuentes y los medios de
recolección de información, los enfoques etnográcos tienen, como conceptos fundamentales, los
de informante clave y observación participante” (SANDOVAL, 2002, p. 9, grifo nuestro).
Según lo establecido por la OMS (2011), enfatiza en las barreras que discapacitan:
Tanto la CDPD como la CIF subrayan el papel que desempeña el entorno para facilitar o
restringir la participación de las personas con discapacidad. El Informe aporta pruebas
sustanciales de los obstáculos a que se enfrentan, como los siguientes:
• Políticas y normas insucientes. La formulación de políticas no siempre tiene en cuenta
las necesidades de las personas con discapacidad, o bien no se hacen cumplir las políticas
y normas existentes. Por ejemplo, en lo referente a las políticas educativas inclusivas, una
revisión de 28 países que participaron en la Iniciativa Vía Rápida de Educación para Todos
comprobó que 18 de ellos proporcionaban muy poca información sobre las estrategias
propuestas para incluir a los niños con discapacidad en las escuelas, o no mencionaban en
absoluto la discapacidad o la inclusión (6). Un décit habitual en las políticas educativas es
la falta de incentivos económicos y de otro tipo orientados a que los niños con discapacidad
acudan a la escuela, así como la falta de servicios de apoyo y protección social para los
niños con discapacidad y sus familias.
• Actitudes negativas. Las creencias y prejuicios constituyen obstáculos para la educación,
el empleo, la atención de salud y la participación social. Por ejemplo, las actitudes de
los maestros, administradores escolares, otros niños e incluso familiares inuyen en la
inclusión de los niños con discapacidad en las escuelas convencionales. Los conceptos
erróneos de los empleadores de que las personas con discapacidad son menos productivas
que sus homólogos no discapacitados, junto con el desconocimiento de los ajustes
disponibles para llegar a acuerdos, limitan las oportunidades de empleo.
• Prestación insuciente de servicios. Las personas con discapacidad son particularmente
vulnerables a las deciencias que presentan los servicios tales
Citado por Sandoval (2002),
Geertz (1989) propugna por un concepto de cultura, en sus palabras, “(...) esencialmente
semiótico ... Creyendo con Max Weber que el hombre es un animal inserto en tramas de
signicación que el mismo ha tejido, considero que la cultura es esa urdimbre y que el análisis
de la cultura ha de ser, por lo tanto, no una ciencia experimental en búsqueda de leyes, sino
una ciencia interpretativa en búsqueda de signicaciones. Lo que busco es la explicación,
interpretando expresiones sociales que son enigmáticas en supercie (...)” (GEERTZ, 1989
apud SANDOVAL, 2002, p. 20).
Sandoval (2002, p. 76) reere que: “[...]la etnografía coloca su acento sobre la dimensión
cultural de la realidad social que somete a análisis”. Continúa citando Sandoval (2002, p. 76)
que dicho estudio cuenta con: “[...]dos herramientas básicas, la observación participante y las
entrevistas”.
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Spradley citado por Sandoval (2002) plantea cinco grandes tópicos: 1.La experiencia
cultural, 2. las escenas culturales, 3. los informantes culturales, 4. el signicado y la signicación
cultural y, 5. la descripción cultural.”
Citado por Sandoval (2002, p. 79), Fielding (1995) destaca tres conclusiones sobre los
estudios etnográcos:
La primera y más exigente es, que el observador ha de ser capaz de plantear, declaraciones
o proposiciones completas, sobre las condiciones que son necesarias y sucientes, para que
un patrón particular de acción o de actuación, tenga lugar; segunda, el investigador ha de
estar en capacidad de tipicar algunos de los fenómenos observados como “básicos” para la
actividad, evento o situación estudiada; se parte para ello, de la inuencia sostenida que a
dichos fenómenos se les puede atribuir que ejercen sobre las actividades, eventos o situaciones
en cuestión; tercera, el observador debería ser capaz de identicar situaciones que ejempliquen
los eventos o fenómenos descritos teóricamente, esto como una mínima demanda de aplicación
de la conceptualización elaborada (FIELDING, 1995 apud SANDOVAL, 2002, p.79).
Parafraseando a Tobar, para Guatemala como lo es en la región Centroamericana estas
circunstancias prevalecieron en el Siglo pasado, pero pueden verse resabios aún en la actualidad.
Se enfatiza que para la realización de los proyectos con proyección comunitaria, el Comité de
Acción Social deberá hacerlo sin ninguna subvencion de parte del Estado. Para la obtención
de fondos se organiza una diversidad de actividades artísticas, culturales y recreativas, con
el apoyo de comités, de entidades privadas, colonias extranjeras residentes en el país y de
instituciones especícas, las cuales brindaron su apoyo incondicional a las obras de benecio
social” (SECRETARÍA DE BIENESTAR SOCIAL, 1999, p.4; 64)
Reere Tobar, en lo que se denomina el odelo prescindista o tradicional de la
discapacidad, debido a: “Quedó grabado en un pergamino los deseos del Comité de terminar esta
obra para ser entregada al pueblo: Alida Espana de Arana, esposa de su excelencia, General de
Brigada Carlos Manuel Arana Osorio, con amor y ternura dedica este dia 15 de agosto de 1972
a iniciar la construcción de la Escuela para niños subnormales (.) Que en la escuela recibirán la
comprensión y cuidados que su estado físico y mental amerita, ya que la voluntad de Dios asi lo
dispuso” (SECRETARÍA DE BIENESTAR SOCIAL, 1999: p.5; 65)
Destaca Sandoval (2002, p. 80) sobre:
[...]“trabajo de campo”, pues a través del desarrollo de éste y con la lógica y la metodología de
la observación participante, se accede al contacto vivencial con la realidad o fenómeno objeto
de interés de la investigación. Es el recurso mediante el cual el investigador puede hacerse a la
perspectiva de quienes experimentan dicha realidad o fenómeno (SANDOVAL, 2002, p.80).
Para Sandoval (2002, p. 81) menciona que: “[u]na herramienta muy poderosa de la
investigación etnográca, es la participación en la vida cotidiana de las personas involucradas en la
situación o fenómeno cultural y social objeto de análisis.”
Reere Palacios (2008, p.25) que:
La discapacidad es una cuestión de derechos humanos, parece en la actualidad ser una armación
no factible de ser cuestionada. Sin embargo, hasta tiempos no muy lejanos, la mirada hacia la
discapacidad partía desde una concepción caritativa, que no llegaba a comprender la complejidad
social de este fenómeno. Ello sin duda es el resultado de una historia de persecución, exclusión,
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MORALES, E. G. E.
y menosprecio a la que las personas con discapacidad se vieron sometidas desde tiempos muy
lejanos. 1 Como destaca Aguado Díaz, desde la antigüedad hasta nuestros días, han existido
grandes contradicciones en el tratamiento otorgado a las personas con discapacidad. 2 Dichas
contradicciones son una constante histórica, y constituyen una manifestación de la tensión
existente entre las diferentes concepciones de las que es objeto la discapacidad, las que oscilan
entre dos extremos, que son aludidos en el título de la obra de Laín Entralgo: Enfermedad y
pecado. 3 Si bien podría armarse que las respuestas sociales y jurídicas hacia la discapacidad
han ido uctuando como consecuencia de estas dos perspectivas —que, o la consideraban
resultado del pecado, o la consideraban una enfermedad—, es posible distinguir tres modelos
de tratamiento, que a lo largo del tiempo se ha dispensado a las personas con discapacidad, y
que, en algunos ámbitos coexisten (en mayor o menor medida) en el presente. (PALACIOS,
2008 p. 25)
Palacios (2008, p.25) cita que: “Las características o presupuestos esenciales del modelo
que se denominará de prescindencia son dos: la justicación religiosa de la discapacidad, y la
consideración de que la persona con discapacidad no tiene nada que aportar a la comunidad.”
Se aborda el ser sujeto como persona con discapacidad y para ello, según Brégain (2021),
es necesario hacer las preguntas: ¿quién es el sujeto en la discapacidad? el punto de vista de un
historiador de la época contemporánea, respondiendo lo siguiente:
La respuesta a esta cuestión sencilla “¿Quién es el sujeto en la discapacidad?” es compleja, en
primer lugar por la polisemia de la palabra sujeto y de la palabra discapacidad (la discapacidad
como sinónimo de desventaja social (Handicap o disablement en inglés), o como concepto
más global (disability en inglés), y en segundo lugar por la multiplicidad de actores que pueden
estar involucrados en la conguración de las experiencias de las personas con discapacidad.
A eso se añade la dicultad para el historiador de la época contemporánea de entender las
experiencias de las personas con discapacidad, ya que las fuentes disponibles para el historiador
esconden algunas de estas realidades o actores. Por eso mi interés –también– por los actores que
no aparecen todavía como sujetos en la historia de la discapacidad. Además de eso, se deben
tener en cuenta las variaciones que existen según las escalas geográcas (nivel internacional,
nivel nacional, nivel local). Basaré mi reexión en la historiografía existente, así como en los
múltiples archivos y documentación consultada durante nuestras investigaciones sobre las
políticas públicas de la discapacidad en varios países de América Latina (Argentina, Brasil,
Chile, Uruguay), Europa (Francia, España) y África del Norte (Argelia, Túnez). En este artículo,
utilizaré regularmente la terminología empleada en las fuentes históricas (“retrasadas”, “enano”,
etc.), sin compartir la carga discriminatoria de esta terminología (BRÉGAIN, 2021, p. 72).
Para la cultura que se pretende establecer, el método etnográco, brinda elementos que
le dan pertinencia a este análisis, debido que el construir una cultura de la discapacidad, es derribar
mitos, prejuicios, estigmas contra las personas con discapacidad a nivel social y así adentrarse al
enfoque de derechos humanos, también visto como una cultura propia de respeto a la dignidad
inherente en el ser humano, mas allá de la discapacidad.
Para enfatizar en lo plasmado en la política nacional en discapacidad, basando en
objetivos, como se planteó hace más de 15 años cambiar la realidad de las personas con discapacidad
en Guatemala, pero que de ello, solo hay buenas intenciones y falta de voluntad política para hacer
efectiva una política de tal envergadura.
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Referido en la política nacional en discapacidad del Consejo Nacional para la Atención de
las Personas con Discapacidad (CONADI, 2005), fecha de creación y dos años después ocializada
con Decreto Gubernativo 91-2007 y Acuerdo Gubernativo 16-2008, se tiene que:
Objetivo central de la política: crear oportunidades de integración y participación en la sociedad
guatemalteca para las personas con discapacidad PCD [sic personas con discapacidad]
2
fuente
de los indicadores (objetivos estratégicos) indicadores objetivamente vericables medios de
vericación supuestos
1. Promover la equiparación de oportunidades de acceso a espacios físicos, la vivienda y los
medios de transporte para las personas con discapacidad.
2. Se ha mejorado el acceso a espacios físicos, públicos y privados, para personas con discapacidad
en las principales ciudades del país.
3. Los programas de vivienda son incluyentes para las personas con discapacidad.
4. Los vehículos del transporte público, urbano y extraurbano, están acondicionados para
personas con discapacidad.
• Registro municipal de espacios públicos accesibles para personas con discapacidad.
• Registro municipal de espacios privados accesibles para personas con discapacidad.
• Registro de personas con discapacidad que participan en programas de crédito para adquirir,
remodelar o construir su vivienda.
• Registro municipal de unidades de transporte urbano que están acondicionadas para personas
con discapacidad.
• Registro nacional de unidades de transporte extraurbano, acondicionadas para personas con
discapacidad.
• Registro de denuncias de personas con discapacidad por mala atención en el transporte
público, urbano y extraurbano.
• Las autoridades municipales, los Fondos Sociales y los empresarios de la construcción conocen
y aplican la normativa sobre accesibilidad. (GUATEMALA, 2007; 2008, pp. 88-90)
En principio para un cambio cultural hacia la discapacidad, el objetivo central debe
reformularse y para los objetivos estratégicos medirlos a través, de herramientas de evaluación de
políticas públicas que evidencien su resultado e impacto esperado en cambios reales en la población
con estas características, que en efecto podría ser un maquillaje gubernamental del mismo, tal cual
quedó expresado en el primer informe de país presentado ante las Naciones Unidas por ser Estado
parte de la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (2006), el cual fue
realizado el 22 y 23 de agosto 2016 y que a la fecha de este escrito está por culminarse dos períodos
de Gobiernos que en lugar de avanzar, se a tenido un retroceso estructural y politizado, que no
permite el desarrollo de este grupo de la población que, dentro de los índices de pobreza forman
parte de la extrema pobreza y la pobreza misma, que en el planteamiento de acciones nacionales se
quedan en la metrópoli, contando medianamente con un transporte público accesible, pero no llega
a toda la ciudad y ese ejemplo, no se repite en las cabeceras departamentales y municipales, dejando
a más del 80% de personas con discapacidad, sin poder interactuar y participar en una sociedad que
discrimina, excluye, prejuzga, estereotipa y estigmatiza constantemente.
(Nota: Se hizo una corrección en el párrafo debido a que aparecían siglas PCD, lo cual referido a personas eliminé las mismas ye
incluí de manera correcta “personas con discapacidad”, tal cual debe ser escrito al referirnos a dicha población.)
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MORALES, E. G. E.
La misma política nacional en discapacidad del CONADI (2005, p. 84), menciona:
Registro de las campañas realizadas en los medios de comunicación social.”, la cual debe ser
una herramienta potenciadora de cambio paradigmático, persiste la estigmatización hacia
la población con discapacidad, con el propio hecho de decir: “personas con capacidades
diferentes o especiales”, esto denota el desconocimiento en la materia por profesionales de la
comunicación, quienes son y deberían ser aliados de cambio generacional y de patrones que
perpetúan modelos asistencialistas, caritativos hacia las personas con discapacidad, en un país
donde el protectorado como modelo político no es así, eliminando con ello la creencia del
paternalismo que pareciera ser que el o los Gobiernos invierten en la discapacidad. Al contrario,
son las familias y las propias personas en estas condiciones las que buscan fortalecer sus
habilidades, capacidades y busca de oportunidades de integración, no así una plena inclusión.
Es oportuno mencionar que integración es el proceso en el cual la persona con discapacidad
enfrenta ante una sociedad con barreras actitudinales, políticas, legales, de infraestructura, entre
otros que limitan el caminar de este grupo de la población y la anhelada inclusión, la cual es
que la sociedad, la administración pública, el empresariado y otros actores como las iglesias, las
universidades deben implementar a manera de generar ambientes sin barreras en el que toda la
comunidad participe, independientemente de sus características de ser o no una persona con
discapacidad (CONADI, 2005, p. 84).
Además, lo central que aporta a los cambios culturales o de enfoque, son los que la
política nacional en discapacidad, reere:
Objetivo estratégico 5: Promover el acceso a la información y a la comunicación a la sociedad,
las personas con discapacidad y sus familias, a través de sistemas adaptados a sus necesidades
Institución u organización conductora del proceso tipo de responsabilidad instituciones u
organizaciones participantes en el proceso tipo de responsabilidad • Secretaría de Comunicación
Social de la Presidencia de la República, SCS. • Ministerio de Comunicaciones, Infraestructura y
Vivienda. • Organizaciones de personas con discapacidad. • Liderar el tema de su competencia.
• Ejecutar programas y proyectos especícos a través de sus unidades especializadas. •
CONADI. • Impulsar, asesorar y coordinar procesos en los niveles central, departamental y
municipal. • Universidad de San Carlos de Guatemala. • Universidades privadas. • Ministerio
de Educación. • Institutos y colegios privados. • Bibliotecas nacionales y privadas. • Instituto
Nacional de Estadística. • Aplicar la normativa de accesibilidad. • Incorporar tecnologías y
sistemas de comunicación adaptados a las necesidades de las personas con discapacidad. •
Asesorar al CONADI en el tema estadístico e incorporar la variable de • Cámara de medios
de comunicación y radiodifusión de Guatemala. • Cámara de radiodifusión de Guatemala
(CONADI, 2005, p. 78).
Este objetivo estratégico habla por si solo, es decir, quienes son los actores y responsables
directos de coadyuvar a eliminar la discriminación, la terminología peyorativa o inapropiada al
referirnos a las personas con discapacidad, pero que las inversiones públicas no llegan a nivel
institucional, con la posibilidad de cambio. También es oportuno decir, que dicha política fue
construida, cuando en el país se estimaban casi medio millón de personas en estas condiciones y
ahora, luego del último censo de población (2018) se estipula una prevalencia de 1.4 millones de
personas, haciendo un porcentaje del 10,4% de la población total guatemalteca; es entonces, que a
medida que crece la población general en Guatemala, así se engrosa la población con discapacidad
y las respuestas gubernamentales cada vez quedan incipientes en su respuesta positivista de impacto
real en dicha población.
Para cambiar una cultura la educación es fundamental agregar aspectos de educación,
sensibilización. Dentro del colectivo de discapacidad, hay instituciones de, que son las propias
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de personas con discapacidad e instituciones para, son aquellas que prestan servicios y atienden a
personas con discapacidad, también están las organizaciones de padres, madres, amigos de personas
con discapacidad, entre otras, incluso en países como Guatemala, las campañas Teletón, son de
los movimientos que históricamente han promulgado el asistencialismo hacia la discapacidad,
desvirtuando aún más el abordaje del pleno Siglo XXI. Aunque este movimiento de vida
independiente viene de la década de 1970, no es este enfoque una realidad en países pobres como
el caso de Guatemala.
Finalmente, se cita el Artículo 8, Toma de conciencia de la Convención de Derechos de
las Personas con Discapacidad:
1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes
para:
a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto
de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas
personas;
b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas
con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la
vida;
c) Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas
con discapacidad.
2. Las medidas a este n incluyen:
a) Poner en marcha y mantener campañas efectivas de sensibilización pública destinadas a:
i) Fomentar actitudes receptivas respecto de los derechos de las personas con discapacidad;
ii) Promover percepciones positivas y una mayor conciencia social respecto de las personas con
discapacidad;
iii) Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas
con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;
b) Fomentar en todos los niveles del sistema educativo, incluso entre todos los niños y las
niñas desde una edad temprana, una actitud de respeto de los derechos de las personas con
discapacidad;
c) Alentar a todos los órganos de los medios de comunicación a que difundan una imagen de
las personas con discapacidad que sea compatible con el propósito de la presente Convención;
d) Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas
con discapacidad y los derechos de estas personas. (CDPD, ONU, 2006, p. 7)
En efecto, tomar de base el artículo 8 de la CDPD, es fundamental para los cambios
paradigmáticos que deben promoverse continuamente en las sociedades, en especíco Guatemala,
por sus características multilingüe, pluricultural, multiétnico, en el cual coexisten personas con
discapacidad, en el cual el propio concepto de discapacidad, no ha sido investigado a rpofundidad
en cuanto a su signicado por los idiomas Mayas, incluso el idioma Garífuna como Xinca que son
de los otros idiomas hablantes en dicho país Centroamericano.
En es entonces la toma de conciencia que debe prevalecer principalmente con los
tomadores de decisiones a todo nivel, para que la política nacional en discapacidad sea una realidad,
que puedan incluir en sus planes, proyectos y programas que digniquen al ser humano, que
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MORALES, E. G. E.
vive con alguna condición de discapacidad y sobre todo potenciar sus capacidades, habilidades y
destrezas para ser sujetos productivos, dinámicos en una sociedad que lo demanda cada vez mas, en
esa búsqueda del desarrollo y principalmente un desarrollo humano incluyente.
conclUsionEs
La etnografía es la metodología que permite indagar sobre una cultura que ataña a las
personas con discapacidad, un grupo heterogéneo que dentro de sus características sociales, está el
de la cultura de las personas sordas, ya que requieren de un propio medio de comunicación, el cual
es la lengua de señas guatemalteca, cuestión por demás fundamental en la vida de cada una de ellas;
al igual que las personas sordociegas, con un sistema de comunicación dactilológico; las personas
con discapacidad visual, el sistema Braille, como medio de acceso a las letras; entre otros.
Para el caso guatemalteco la Lengua de Señas (LENSEGUA), es de recién reconocimiento
como lengua o idioma, a través del Decreto Gubernativo 3-2020, mientras que en la Región
Centroamericana, los países que la conforman entre ellos Costa Rica, Panamá, ya cuentan con dicha
lengua de señas, propia de cada país; desde ese aspecto Guatemala tiene rezagos sustanciales para
las personas con discapacidad auditiva y en general que no permiten el avance cultural, entre otros
que limitan su participación en igualdad de condiciones con las demás personas sin discapacidad.
En las personas con discapacidad psicosocial, siendo personas con autismo y Asperger,
quienes son parte del Trastorno del Espectro Autista (TEA), según el Manual Diagnóstico y
Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-VI), se reitera que en Guatemala, sigue estando lejos
de una real y plena inclusión, sea desde el ámbito educativo, laboral, deportivo, cultural, entre
otros; siendo derechos fundamentales y libertades que debiesen de cumplirse y garantizarse a dicha
población, este grupo queda relegado de otras condiciones de discapacidad.
Los medios de recolección de información, los enfoques etnográcos tienen, como
conceptos fundamentales, los de “informante clave” y “observación participante, permitiendo así
identicar el fenómeno propiamente.
El enfoque de derechos humanos que se aplica al estudio de la discapacidad, en función
de la técnica de entrevista utilizada en la etnografía, establece ese factor cotidiano, al cual reere
dicha metodología de abordaje.
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, es el instrumento
internacional raticado por el Estado de Guatemala, el cual debe tener en cuenta en el desarrollo de
sus planes, proyectos, programas y políticas públicas que permitan cambiar el enfoque asistencialista
al social y de derechos humanos y darle vida a la política nacional en discapacidad en busca de
mejorar la vida de las personas con estas condiciones en Guatemala.
rEFErEncias
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